Upośledzenie umysłowe

Content

Co to jest upośledzenie umysłowe?

Definicja

Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), upośledzenie umysłowe lub niepełnosprawność intelektualna odnosi się do „stanu zahamowania lub niepełnego rozwoju umysłowego charakteryzujący się przede wszystkim upośledzeniem umiejętności, które ujawniają się w okresie rozwojowym i stanowią o ogólnym poziomie inteligencji, tzn. zdolności poznawczych, językowych, motorycznych i społecznych“.

Rodzice dzieci chorych często wcześnie zauważają, że rozwój ich dzieci jest opóźniony lub że zachowują się one w uderzająco inny sposób niż dzieci w tym samym wieku:

Rozwój językowy jest zwykle wolniejszy lub niepełny.
Zachowanie podczas zabawy sprawia wrażenie nieodpowiedniego dla ich wieku.
Dzieci z tym zaburzeniem mają trudności z samodzielnym rozwiązywaniem problemów.
Jeśli dziecko uczęszcza już do szkoły, ma trudności z nauką.
Dzieci chore często wykazują niewielkie zainteresowanie poznawaniem otoczenia lub ludzi wokół nich.
Podczas badań przesiewowych można również zauważyć, że dzieci te nie osiągają oczekiwanych kamieni milowych w rozwoju.

Upośledzenie umysłowe jest trwającym całe życie funkcjonalnym ograniczeniem mózgu, które prowadzi przede wszystkim do problemów z koncentracją, pamięcią, umiejętnością rozwiązywania problemów, myślenia abstrakcyjnego, a tym samym zwykle do ogólnie obniżonej zdolności uczenia się.

U osób z upośledzeniem umysłowym występuje znacznie większe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych niż w populacji ogólnej. Zasada ta mówi, że im bardziej nasilone jest upośledzenie umysłowe, tym częściej obserwuje się dodatkowe zaburzenia psychiczne.

U osób z zaburzeniami rozwoju lub upośledzeniem umysłowym występuje zwiększone ryzyko:

Zostania ofiarą lub sprawcą przemocy.
Wykorzystania seksualnego lub maltretowania.
Zażywania narkotyków.

Klasyfikacja lub stopień upośledzenia umysłowego

Upośledzenie umysłowe lekkiego stopnia

Trudności w nauce w szkole.
Wielu chorych dorosłych jest w stanie pracować, utrzymywać dobre relacje społeczne i wnosić wkład w życie społeczne.
Do tej grupy należy około 80% osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Upośledzenie umysłowe umiarkowanego stopnia

Rozwój w dzieciństwie jest opóźniony, a dzieci nie rozwijają się tak jak ich rówieśnicy.
Większość osób osiąga jednak pewien poziom samodzielności oraz wystarczające umiejętności komunikacyjne i wykształcenie.
Osoby dorosłe potrzebują różnego rodzaju wsparcia w życiu codziennym i zawodowym.
Do tej grupy należy około 12% osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Upośledzenie umysłowe znacznego stopnia

Osoby chore zazwyczaj potrzebują wsparcia przez całe życie.
Grupa ta obejmuje około 7% wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Upośledzenie umysłowe głębokiego stopnia

Prowadzi do znacznego upośledzenia w zakresie samoobsługi, komunikacji i mobilności.
Występuje u <1% osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Przyczyny

Upośledzenie umysłowe może być zarówno wrodzone w wyniku dziedziczenia, jak i spowodowane lub nasilone przez pewne choroby i wpływy środowiskowe.

Przyczyny genetyczne i choroby wrodzone, np. zespół Downa, zespół Klinefeltera, padaczka, niedoczynność tarczycy, nerwiakowłókniakowatość, niektóre zaburzenia metaboliczne (np. fenyloketonuria), wady rozwojowe mózgu (np. wodogłowie, małogłowie).
Wpływy zewnętrzne, np. niektóre zakażenia w czasie ciąży (takie jak różyczka, toksoplazmoza), nadużywanie alkoholu lub narkotyków przez matkę w czasie ciąży, zakażenie opryszczką w czasie porodu, zapalenie opon mózgowych w okresie niemowlęcym, ciężkie zaniedbanie emocjonalne i społeczne w okresie niemowlęcym i wczesnym dzieciństwie z brakiem kontaktu społecznego i opieki.
Czynnikiem ryzyka rozwoju upośledzenia umysłowego jest także przedwczesny poród.

Częstość występowania

Szacuje się, że u około 1% populacji występuje upośledzenie umysłowe. Problem ten częściej dotyczy mężczyzn niż kobiet. Prawdopodobieństwo wystąpienia upośledzenia umysłowego wzrasta, gdy rodziny znajdują się w niekorzystnej sytuacji społecznej i/lub finansowej. W ok. 70% przypadków upośledzenia umysłowego znacznego stopnia i ok. 40–50% przypadków upośledzenia umysłowego umiarkowanego stopnia przyczyny leżą przed urodzeniem. W ok. 5-20% przypadków upośledzenie umysłowe jest spowodowane uszkodzeniem podczas porodu, a w ok. 1–12% przypadków upośledzenie umysłowe jest spowodowane uszkodzeniami po urodzeniu.

Badania dodatkowe

Poniższe działania umożliwiają określenie indywidualnych potrzeb pomocy i wsparcia danej osoby.

Historia choroby (wywiad lekarski)

Aby uzyskać dokładny obraz zaburzenia i stopnia upośledzenia umysłowego, wymagane są informacje na temat etapów rozwoju, osiągnięć szkolnych, sytuacji rodzinnej oraz nieprawidłowości medycznych i psychologicznych:

Rozwój ruchowy – motoryka duża, motoryka mała, poruszanie się i mobilność.
Czynności życia codziennego – prace domowe, ubieranie się, higiena i gotowanie.
Komunikacja – umiejętność wypowiadania się, rozumienia języka, zdolność czytania i znajomość ortografii oraz umiejętność posługiwania się pieniędzmi.
Umiejętności społeczne – nawiązywanie i utrzymywanie przyjaznych relacji, wchodzenie w interakcje z innymi i odwzajemnianie uczuć, uczestniczenie w zajęciach z innymi.

Ponadto zadawane są pytania dotyczące nawyków związanych ze snem i jedzeniem, ponieważ w tym obszarze również mogą występować nieprawidłowości.

Badanie przedmiotowe

Lekarze przeprowadzą szczegółowe badanie przedmiotowe w celu wykrycia wszelkich nieprawidłowości fizycznych i ewentualnych zaburzeń wzroku lub słuchu.

Badania specjalistyczne

W celu określenia stopnia upośledzenia umysłowego i zainicjowania odpowiednich działań wspomagających, specjalnie przeszkolone osoby (najczęściej psychologowie) przeprowadzają w miarę możliwości testy na inteligencję z osobami chorymi.

Ponadto przyczyny dziedziczne lub niektóre wady metaboliczne można wykryć za pomocą badań laboratoryjnych.

W celu wykrycia bezpośrednio widocznych zmian w mózgu można wykorzystać techniki obrazowania, takie jak tomografia komputerowa (TK) lub rezonans magnetyczny (RM).

Leczenie

W przypadku upośledzenia umysłowego zazwyczaj nie ma możliwości leczenia przyczyny. Bardzo ważnym i centralnym elementem leczenia jest wczesna interwencja u dzieci chorych. Może ona pomóc w jak najlepszym wykorzystaniu posiadanych umiejętności. Wymaga to dobrej współpracy rodziców i wspierających grup zawodowych, takich jak pedagodzy społeczni, psycholodzy i pedagodzy (specjalni), fizjoterapeuci, a także personel pielęgniarski i medyczny.

Fizjoterapia i ergoterapia

Działania terapeutyczne, takie jak fizjoterapia i ergoterapia, powinny być ukierunkowane na aktywność i udział w życiu społecznym danej osoby. Ogólnie rzecz biorąc, pozytywny efekt tych metod można udowodnić przy aktywnym zaangażowaniu rodziców lub opiekunów.

Terapie przez twórczość

Osoby z upośledzeniem umysłowym odnoszą duże korzyści z terapii przez twórczość:

Terapia sztuką i projektowaniem.
Terapie zorientowane na ciało.
Muzykoterapia.
Terapie z udziałem zwierząt.

Psychoterapia

Zasadniczo w przypadku osób z upośledzeniem umysłowym można stosować wszystkie metody psychoterapeutyczne, jeśli zajdzie taka potrzeba. Terapia behawioralna i podejście psychodynamiczne okazały się skuteczne w wielu badaniach. Systemowa terapia rodzinna wnosi również istotny wkład w leczenie osób z upośledzeniem umysłowym, zarówno jako samodzielna metoda, jak i w połączeniu z terapią behawioralną lub podejściem psychodynamicznym.

Zalecenia i koncepcje wsparcia

Wsparcie dostosowane do poziomu inteligencji i związanych z nim potrzeb ososby chorej na możliwie najwcześniejszym etapie jest bardzo ważne dla dalszego rozwoju i jakości życia tych osób i ich bliskich.

Należą do nich np. informacje o placówkach edukacyjnych (szkołach specjalnych) i instytucjach umożliwiające dokonanie odpowiedniego wyboru lub informacje o podejściu integracyjnym.

Integracja jest prawem człowieka zapisanym w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Oznacza to, że wszyscy ludzie powinni być w stanie wchodzić ze sobą w interakcje, uczestniczyć we wszystkim i że żadna osoba nie powinna być wykluczona z powodu swojej odmienności.
Ustalenie specjalnych potrzeb edukacyjnych ma kluczowe znaczenie i odbywa się we współpracy pedagogów specjalnych i urzędników ds. zdrowia publicznego. Na tej podstawie można wybrać odpowiedni typ szkoły lub koncepcję wsparcia.

Leki

Leki stosowane w leczeniu upośledzenia umysłowego nie są bezwzględnie konieczne, z wyjątkiem przypadków występowania chorób współistniejących, takich jak padaczka.

Przy nadmiernej agresji i samookaleczeniach, w bardzo rzadkich przypadkach i po wyczerpaniu środków niefarmakologicznych, mogą być stosowane leki przeciwpsychotyczne.

Co możesz zrobić sam?

Należy regularnie chodzić (z dzieckiem) na umówione wizyty, aby długofalowo obserwować jego rozwój i zapewnić mu optymalne wsparcie. Korzystne jest, jeśli rozwój wzorców ruchowych i zachowań społecznych będzie monitorowany przez dłuższy czas przez stałego odpowiedzialnego opiekuna lub ich grupę.
W przypadku kontroli chorób serca i zaburzeń metabolicznych, a także narządów zmysłów, należy również regularnie przestrzegać terminów wizyt u specjalistów.
Jeśli u dziecka stwierdzono zaburzenia metaboliczne, może być konieczna specjalna dieta, dlatego należy przestrzegać zaleceń specjalistów.
Będąc członkiem rodziny osoby z upośledzeniem umysłowym, można na początku czuć się bardzo niepewnie i mieć trudności z zaakceptowaniem istniejących ograniczeń. Niewykluczone, że pojawi się obawa o przyszłość, a codzienne udzielanie wsparcia może sprawić, że samemu będzie się go potrzebować. W związku z tym nie należy się wstydzić przyjmowania pomocy z zewnątrz lub zwracania się z prośbą o konkretne formy wsparcia.

Rokowanie

Perspektywy na przyszłość zależą w dużej mierze od przyczyny i stopnia upośledzenia umysłowego. Wiele dzieci z pewnymi zespołami, wadami genetycznymi i zaburzeniami metabolicznymi ma zwiększoną podatność na choroby, a także skróconą długość życia.

Większość osób z upośledzeniem umysłowym lekkiego stopnia będzie w stanie prowadzić życie względnie niezależne życie, ale i one będą potrzebowały regularnego wsparcia, aby utrzymać swoje dotychczasowe umiejętności.

Wiele osób z upośledzeniem umysłowym umiarkowanego stopnia w dzisiejszym społeczeństwie żyje w instytucjach z opcjami wsparcia, które wynikają z aktualnych potrzeb danej osoby i obejmują zajęcia w ciągu dnia (np. w zakładzie pracy chronionej), ośrodkach pracy i ośrodkach szkoleniowych.

Osoby z upośledzeniem umysłowym znacznego stopnia zazwyczaj potrzebują całodobowej opieki, jak również specjalnych usług wspierających, takich jak trening behawioralny, stymulacja sensoryczna i inne usługi dostosowane do potrzeb danej osoby.

Powikłania

W zależności od podstawowej przyczyny, u niektóre osób chorych mogą występować znaczne ograniczenia fizyczne. W przypadku upośledzenia umysłowego znacznego stopnia istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia chorób układu oddechowego, choroby wrzodowej żoładka i innych (przewlekłych) chorób.

MEDIBAS