Co to jest upośledzenie umysłowe?

Definicja 

Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), upośledzenie umysłowe lub niepełnosprawność umysłowa odnosi się do „stanu zahamowania lub niepełnego rozwoju umysłowego charakteryzujący się przede wszystkim upośledzeniem umiejętności, które ujawniają się w okresie rozwojowym i stanowią o ogólnym poziomie inteligencji, tzn. zdolności poznawczych, językowych, motorycznych i społecznych.“. 

Rodzice dzieci dotkniętych chorobą często wcześnie zauważają, że rozwój ich dzieci jest opóźniony lub że zachowują się one w uderzająco inny sposób niż dzieci w tym samym wieku:

• Rozwój językowy jest zwykle wolniejszy lub niepełny.
• Zachowanie podczas zabawy sprawia wrażenie nieodpowiedniego dla ich wieku.
• Dzieci z tym zaburzeniem mają trudności z samodzielnym rozwiązywaniem problemów.
• Jeśli dziecko uczęszcza już do szkoły, ma trudności z nauką i nie nadąża w szkole.
• Dzieci dotknięte tym zaburzeniem często wykazują niewielkie zainteresowanie poznawaniem otoczenia lub ludzi wokół nich.
• Podczas badań przesiewowych można również zauważyć, że dzieci te nie osiągają oczekiwanych kamieni milowych w rozwoju.

Upośledzenie umysłowe jest trwającym całe życie funkcjonalnym ograniczeniem mózgu, które prowadzi przede wszystkim do problemów z koncentracją, pamięcią, umiejętnością rozwiązywania problemów, myślenia abstrakcyjnego, a tym samym zwykle do ogólnie obniżonej zdolności uczenia się.

U osób z upośledzeniem umysłowym występuje znacznie większe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych niż w populacji ogólnej. Zasada ta mówi, że im bardziej nasilone jest upośledzenie umysłowe, tym częściej obserwuje się dodatkowe zaburzenia psychiczne.

U osób z zaburzeniami rozwoju lub upośledzeniem umysłowym występuje zwiększone ryzyko:

• Zostania ofiarą lub sprawcą przemocy
• Bycia wykorzystywanym seksualnie lub maltretowanym
• Zażywania narkotyków

Klasyfikacja lub stopień upośledzenia umysłowego

Upośledzenie umysłowe lekkiego stopnia

• Trudności w nauce w szkole
• Wielu dotkniętych chorobą dorosłych jest w stanie pracować, utrzymywać dobre relacje społeczne i wnosić wkład w życie społeczne.
• Do tej grupy należy około 80% osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Upośledzenie umysłowe umiarkowanego stopnia

• Rozwój w dzieciństwie jest opóźniony, a dzieci pozostają w tyle za swoimi rówieśnikami.
• Większość osób osiąga jednak pewien poziom samodzielności oraz wystarczające umiejętności komunikacyjne i wykształcenie.
• Osoby dorosłe potrzebują różnego rodzaju wsparcia w życiu codziennym i zawodowym.
• Do tej grupy należy około 12% osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Upośledzenie umysłowe znacznego stopnia

• Osoby dotknięte chorobą zazwyczaj potrzebują wsparcia przez całe życie.
• Grupa ta obejmuje około 7% wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Upośledzenie umysłowe głębokiego stopnia 

• Prowadzi do znacznego upośledzenia w zakresie samoobsługi, komunikacji i mobilności.
• Mniej niż 1% osób z niepełnosprawnością intelektualną

Przyczyny

Upośledzenie umysłowe może być zarówno wrodzone w wyniku dziedziczenia, jak i spowodowane lub nasilone przez pewne choroby i wpływy środowiskowe. Oto kilka przykładów:

Przyczyny genetyczne i choroby wrodzone, np. zespół Downa, zespół Klinefeltera, padaczka, niedoczynność tarczycy, nerwiakowłókniakowatość, niektóre zaburzenia metaboliczne (np. fenyloketonuria), wady rozwojowe mózgu (np. wodogłowie, małogłowie).

Wpływy zewnętrzne, np. niektóre zakażenia w czasie ciąży (takie jak różyczka, toksoplazmoza), nadużywanie alkoholu lub narkotyków przez matkę w czasie ciąży, zakażenie opryszczką w czasie porodu, zapalenie opon mózgowych w okresie niemowlęcym, ciężkie zaniedbanie emocjonalne i społeczne w okresie niemowlęcym i wczesnym dzieciństwie z brakiem kontaktu społecznego i opieki.

Innym czynnikiem ryzyka rozwoju upośledzenia umysłowego jest przedwczesny poród.

Częstotliwość występowania

Szacuje się, że u około 1% populacji występuje upośledzenie umysłowe. Problem ten częściej dotyczy mężczyzn niż kobiet. Prawdopodobieństwo wystąpienia upośledzenia umysłowego wzrasta, gdy rodziny znajdują się w niekorzystnej sytuacji społecznej i/lub finansowej. W ok. 70% przypadków upośledzenia umysłowego znacznego stopnia i ok. 40–50% przypadków upośledzenia umysłowego umiarkowanego stopnia przyczyny leżą przed urodzeniem. W ok. 5-20% przypadków upośledzenie umysłowe jest spowodowane uszkodzeniem podczas porodu, a w ok. 1–12% przypadków upośledzenie umysłowe jest spowodowane uszkodzeniami po urodzeniu.

Badania dodatkowe 

Poniższe działania umożliwiają określenie indywidualnych potrzeb pomocy i wsparcia danej osoby.

Historia choroby (wywiad lekarski)

Aby uzyskać dokładny obraz zaburzenia i stopnia upośledzenia umysłowego, wymagane są informacje na temat etapów rozwoju, osiągnięć szkolnych, sytuacji rodzinnej oraz nieprawidłowości medycznych i psychologicznych:

• Rozwój ruchowy – motoryka duża, motoryka mała, poruszanie się i mobilność
• Czynności życia codziennego – prace domowe, ubieranie się, higiena i gotowanie
• Komunikacja – umiejętność wypowiadania się, rozumienia języka, zdolność czytania i znajomość ortografii oraz umiejętność posługiwania się pieniędzmi.
• Umiejętności społeczne – nawiązywanie i utrzymywanie przyjaznych relacji, wchodzenie w interakcje z innymi i odwzajemnianie uczuć, uczestniczenie w zajęciach z innymi.

Ponadto zadawane są pytania dotyczące nawyków związanych ze snem i jedzeniem, ponieważ w tym obszarze również mogą występować nieprawidłowości.

Badanie przedmiotowe

Lekarze przeprowadzą szczegółowe badanie przedmiotowe w celu wykrycia wszelkich nieprawidłowości fizycznych i ewentualnych zaburzeń wzroku lub słuchu.

Badania specjalistyczne

W celu określenia stopnia upośledzenia umysłowego i zainicjowania odpowiednich działań wspomagających, specjalnie przeszkolone osoby (najczęściej psychologowie) przeprowadzają w miarę możliwości testy na inteligencję z osobami dotkniętymi chorobą.

Ponadto przyczyny dziedziczne lub niektóre wady metaboliczne można wykryć za pomocą badań laboratoryjnych.

W celu wykrycia bezpośrednio widocznych zmian w mózgu można wykorzystać techniki obrazowania, takie jak tomografia komputerowa (TK) lub rezonans magnetyczny (RM).

Leczenie

W przypadku upośledzenia umysłowego zazwyczaj nie ma możliwości leczenia przyczyny. Bardzo ważnym i centralnym elementem leczenia jest wczesna interwencja u dzieci dotkniętych chorobą. Może ona pomóc w jak najlepszym wykorzystaniu posiadanych umiejętności. Wymaga to dobrej współpracy z rodzicami ze strony różnych grup zawodowych, takich jak pedagodzy społeczni, psycholodzy i pedagodzy (specjalni), fizjoterapeuci, a także personel pielęgniarski i medyczny.

Fizjoterapia i ergoterapia

Działania terapeutyczne, takie jak fizjoterapia i ergoterapia, powinny być ukierunkowane na aktywność i udział w życiu społecznym danej osoby. Ogólnie rzecz biorąc, pozytywny efekt tych metod można udowodnić przy aktywnym zaangażowaniu rodziców lub opiekunów.

Terapie przez twórczość

Osoby z upośledzeniem umysłowym odnoszą duże korzyści z terapii przez twórczość:

• Terapia sztuką i projektowaniem
• Terapie zorientowane na ciało
• Muzykoterapia
• Terapie z udziałem zwierząt

Psychoterapia

Zasadniczo w przypadku osób z upośledzeniem umysłowym można stosować wszystkie metody psychoterapeutyczne, jeśli zajdzie taka potrzeba. Terapia behawioralna i podejście psychodynamiczne okazały się skuteczne w wielu badaniach. Systemowa terapia rodzinna wnosi również istotny wkład w leczenie osób z upośledzeniem umysłowym, zarówno jako samodzielna metoda, jak i w połączeniu z terapią behawioralną lub podejściem psychodynamicznym.

Zalecenia i koncepcje wsparcia 

Wsparcie dostosowane do poziomu inteligencji i związanych z nim potrzeb osoby dotkniętej chorobą na możliwie najwcześniejszym etapie jest bardzo ważne dla dalszego rozwoju i jakości życia tych osób i ich bliskich.

Należą do nich np. informacje o różnych szkołach (specjalnych) i instytucjach umożliwiające dokonanie odpowiedniego wyboru lub informacje o podejściu integracyjnym.

• Integracja jest prawem człowieka zapisanym w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Oznacza to, że wszyscy ludzie powinni być w stanie wchodzić ze sobą w interakcje, uczestniczyć we wszystkim i że żadna osoba nie powinna być wykluczona z powodu swojej odmienności.
• Ustalenie specjalnych potrzeb edukacyjnych ma kluczowe znaczenie i odbywa się we współpracy pedagogów specjalnych i urzędników ds. zdrowia publicznego. Na tej podstawie można wybrać odpowiedni typ szkoły lub koncepcję wsparcia.

Leki

Leki stosowane w leczeniu upośledzenia umysłowego nie są bezwzględnie konieczne, z wyjątkiem przypadków występowania chorób współistniejących, takich jak padaczka.

Przy nadmiernej agresji i samookaleczeniach, w bardzo rzadkich przypadkach i po wyczerpaniu środków niefarmakologicznych, mogą być stosowane leki przeciwpsychotyczne.

Co możesz zrobić sam?

• Należy regularnie chodzić (z dzieckiem) na umówione wizyty, aby długofalowo obserwować jego rozwój i zapewnić mu optymalne wsparcie. Korzystne jest, jeśli rozwój wzorców ruchowych i zachowań społecznych będzie monitorowany przez dłuższy czas przez stałego odpowiedzialnego opiekuna lub grupę.
• W przypadku kontroli chorób serca i zaburzeń metabolicznych, a także narządów zmysłów, należy również regularnie przestrzegać terminów wizyt u specjalistów.
• Jeśli dziecko cierpi na zaburzenia metaboliczne, może być konieczna specjalna dieta, dlatego należy przestrzegać zaleceń specjalistów.
• Będąc członkiem rodziny osoby z upośledzeniem umysłowym, można na początku czuć się bardzo niepewnie i mieć trudności z zaakceptowaniem istniejących ograniczeń. Niewykluczone, że pojawi się obawa o przyszłość, a codzienne udzielanie wsparcia może sprawić, że samemu będzie się go potrzebować. W związku z tym nie należy się wstydzić przyjmowania pomocy z zewnątrz lub zwracania się z prośbą o konkretne formy wsparcia.

Rokowanie

Perspektywy na przyszłość zależą w dużej mierze od przyczyny i stopnia upośledzenia umysłowego. Wiele dzieci z pewnymi zespołami, wadami genetycznymi i zaburzeniami metabolicznymi ma zwiększoną podatność na choroby, a także skróconą długość życia.

Większość osób z upośledzeniem umysłowym lekkiego stopnia będzie w stanie prowadzić życie względnie niezależne życie, ale i one będą potrzebowały regularnego wsparcia, aby utrzymać swoje dotychczasowe umiejętności.

Wiele osób z upośledzeniem umysłowym umiarkowanego stopnia w dzisiejszym społeczeństwie żyje w instytucjach z opcjami wsparcia, które wynikają z aktualnych potrzeb danej osoby i obejmują zajęcia w ciągu dnia (np. w zakładzie pracy chronionej), ośrodkach pracy i ośrodkach szkoleniowych.

Osoby z upośledzeniem umysłowym znacznego stopnia zazwyczaj potrzebują całodobowej opieki, jak również specjalnych usług wspierających, takich jak trening behawioralny, stymulacja sensoryczna i inne usługi dostosowane do potrzeb danej osoby.

Powikłania

W zależności od podstawowej przyczyny, niektóre osoby dotknięte chorobą cierpią na znaczne ograniczenia fizyczne. W przypadku upośledzenia umysłowego znacznego stopnia istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia chorób układu oddechowego, wrzodów żołądka i innych (przewlekłych) chorób.

Dodatkowe informacje

• Upośledzenie umysłowe – informacje dla lekarzy

Autorka

• Marcin Major, lekarz, Kraków (recenzent)
• Catrin Grimm, lekarz w trakcie specjalizacji z psychiatrii i psychoterapii dzieci i młodzieży, Klingenberg nad Menem