Streszczenie
- Definicja: Zespół, któremu towarzyszy ciężkie i długotrwałe uczucie wyczerpania, a także różne dodatkowe objawy. Istnieje wiele synonimów lub podobnych zaburzeń zdrowotnych, np. chroniczne zmęczenie, zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego z bólem mięśni (myalgic encephalomyelitis – ME)/zespół przewlekłego zmęczenia (chronic fatigue syndrome – CFS), układowa nietolerancja wysiłku (systemic exertion intolerance disease – SEID). Według międzynarodowego konsensusu, powysiłkowe złe samopoczucie (post–exertional malaise – PEM) jest koniecznym, ale nie jedynym objawem u osób z ME/CFS. Etiologia jest niejasna i prawdopodobnie niejednorodna. Przebieg choroby jest również niejednorodny i zawsze musi być oceniany indywidualnie. Klasyfikacja i nazewnictwo ME/CFS jako odrębnej jednostki chorobowej są przedmiotem dyskusji. W międzynarodowej klasyfikacji, jednostka chorobowa ME/CFS, jest najczęściej oznaczana kodem ICD G93.3: Łagodne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego przebiegające z bólami mięśni.
- Epidemiologia: Współczynnik chorobowości wynosi 0,002–2,5% populacji, w zależności od kryteriów diagnostycznych i grupy wiekowej. Przy występowaniu PEM chorobowość wynosi prawdopodobnie około 0,1%. Kobiety chorują częściej niż mężczyźni. Zwiększone ryzyko zachorowania występuje również wśród mniejszości etnicznych, osób pozostających w trudnej sytuacji społecznej oraz osób o niskim statusie społeczno–ekonomicznym.
- Objawy: Głównym objawem jest utrzymujące się zmęczenie po wysiłku, prowadzące do znacznych ograniczeń funkcjonalnych i które nie ulega normalnej poprawie po odpoczynku, z brakiem regeneracji po śnie. Charakterystyczne jest złe samopoczucie po wysiłku (post–exertional malaise – PEM). Odnosi się to do długotrwałego nasilenia objawów po łagodnym wysiłku (niewielkie obciążenia w życiu codziennym). Wymaganym kryterium dla stwierdzenia PEM jest nasilenie objawów, które utrzymują się co najmniej dzień po wysiłku lub dłużej; objawy rozpoczęły się w określonym momencie, utrzymują się co najmniej od 6 miesięcy i prowadzą do znacznego upośledzenia funkcjonowania.
- Obraz kliniczny: Mogą występować następujące objawy dodatkowe: zaburzenia pamięci i/lub koncentracji, ból gardła, tkliwość węzłów chłonnych, zaburzenia ortostatyczne, bóle mięśni, ból kilku stawów, nowy ból głowy.
- Diagnostyka: Rozpoznanie można postawić tylko wtedy, gdy dolegliwości chorego nie dają się wyjaśnić żadną inną chorobą. Jest to więc rozpoznanie z wykluczenia, które zwykle można podejrzewać na podstawie wywiadu i badania fizykalnego i ewentualnie też użytego dodatkowo kwestionariusza objawów specyficznych dla ME/CSF. Badania fizykalne, laboratoryjne i uzupełniające służą przede wszystkim do diagnostyki różnicowej. W CFS jak dotąd bowiem nie wykryto żadnych specyficznych zmian.
- Leczenie: Dotychczas nie potwierdzono wystarczającej skuteczności stosowanych terapii. Terapia poznawczo–behawioralna może być wykorzystywana zwłaszcza do leczenia objawów towarzyszących. Nie należy stosować aktywacji fizycznej opartej na koncepcji odwarunkowania w celu szybkiego zwiększenia obciążenia, ponieważ może to prowadzić do utrwalenia objawów. Zaleca się raczej pouczać chorych na temat takiej aktywności fizycznej, dzięki której będą mogli regularnie unikać przeciążeń (tzn. dostosować do własnego rytmu, ang. pacing).
Informacje ogólne
Definicja
- Zmęczenie (fatigue) to uczucie, które jest rozmaicie doświadczane i nazywane przez poszczególne osoby jako: apatyczność, brak energii, wyczerpanie, znużenie, szybka męczliwość, senność (w ciągu dnia), skłonność do zasypiania w ciągu dnia itp.
- Może być spowodowane wieloma różnymi chorobami i obciążeniami.
- Jednostką chorobową opisującą tego rodzaju dolegliwości jest zespół przewlekłego zmęczenia (Chronic Fatigue Syndrome – CFS), który w aktualnej terminologii międzynarodowej podawany jest jako ME/CFS.
Nowo uzgodniona definicja według IOM 2015
- Jeśli zmęczenie utrzymuje się przez co najmniej 3 miesiące i nie zostało ustalone rozpoznanie, należy zastosować kryteria dla ME/CFS według IOM (Institute of Medicine)1 w celu postawienia prawdopodobnego rozpoznania, które należy ponownie zweryfikować po 6 miesiącach.
- Zgodnie z tą definicją, rozpoznanie ME/CFS ma miejsce wtedy, gdy wymienione niżej 3 objawy występują w sposób ciągły (co najmniej przez połowę czasu):1
- I. Istotne ograniczenie aktywności w zakresie działań zawodowych, szkolnych, towarzyskich i osobistych w porównaniu z okresem sprzed choroby, które:
- utrzymuje się dłużej niż 6 miesięcy
- wiąże się ze zmęczeniem
- jest poważne i nie występowało wcześniej, czyli nie trwało przez całe życie, nie jest wynikiem nadmiernego wysiłku i nie ulega znaczącej poprawie po odpoczynku i regeneracji.
- II. Nasilenie objawów po wysiłku fizycznym i (lub) poznawczym (złe samopoczucie po wysiłku, post–exertional malaise – PEM).
- III. Sen nie dający wypoczynku.
- I. Istotne ograniczenie aktywności w zakresie działań zawodowych, szkolnych, towarzyskich i osobistych w porównaniu z okresem sprzed choroby, które:
- Konieczna jest również obecność co najmniej 1 z 2 poniższych objawów:
- Zaburzenie czynności poznawczych („mgła mózgowa”, brain fog)
- zaburzenia pamięci, uwagi, przetwarzania informacji i bodźców (spowolnienie) oraz czynności psychomotorycznych.
- Zaburzenia ortostatyczne
- zaburzenie autonomiczne: w pozycji stojącej nasilają się objawy takie jak zawroty głowy, uczucie pustki w głowie, zaburzenia widzenia, tachykardia, kołatanie serca, osłabienie i bladość. Objawy te ustępują w pozycji leżącej.
- Zaburzenie czynności poznawczych („mgła mózgowa”, brain fog)
- Dodatkowo: objawów nie można wyjaśnić żadną inną chorobą.
Stosowanie różnych terminów
- Synonimy:
- chronic fatigue syndrome (CSF)
- zespół przewlekłego zmęczenia
- zespół chronicznego zmęczenia
- układowa nietolerancja wysiłku (systemic exertion intolerance disease – SEID)
- bólowe zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego z towarzyszącymi bólami mięśniowymi lub encefalopatia bólowa/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS).
- W literaturze specjalistycznej, oprócz czysto opisowych i neutralnych przyczynowo oznaczeń CFS i SEID, coraz częściej stosuje się podwójne oznaczenie ME/CFS, które jest również preferowane przez organizacje pacjentów.
Epidemiologia
- Przewlekłe zmęczenie jest powodem 1–3% konsultacji w gabinetach lekarzy rodzinnych.
- Nie jest to jednak to samo, co ME/CFS.
- W zależności od metodologii badania i grupy wiekowej, częstość występowania zmęczenia w stopniu co najmniej umiarkowanym wynosi 20–60%. 2
- Zmęczenie jest powodem 10–20% konsultacji w gabinetach lekarzy rodzinnych, jeśli uwzględnić także zgłaszane przez pacjentów dolegliwości w przebiegu innych chorób.
- Chorobowość ME/CFS
- Waha się od 0,002% do 2,5% w zależności od kryteriów diagnostycznych.
- Jest znacznie wyższa w ocenie samych chorujących, niż według rozpoznań stawianych przez lekarzy (3,3% versus 0,8%).
- Obecność przewlekłego zmęczenia z PEM udokumentowano u 0,1% pacjentów zgłaszających się do gabinetów lekarzy rodzinnych w Anglii.3
- Płeć i wiek
- Kobiety chorują częściej niż mężczyźni.
- ME/CFS opisywano również u dzieci i młodzieży. Współczynnik chorobowości w tej grupie jest jednak niższy niż u dorosłych.2
- Średni wiek w momencie wystąpienia choroby wynosi od 29 do 35 lat.
Etiologia i patogeneza
- Mimo licznych badań, etiopatogeneza ME/CFS jest nadal niejasna.
- Rozważano hipotezy etiologii wirusowej, miogennej, immunologicznej, neurologicznej, środowiskowej i psychofizjologicznej.
- Prawdopodobna jest etiologia wieloczynnikowa, w której pewną rolę odgrywają czynniki biologiczne, psychologiczne i społeczne.
- Chorzy często opowiadają o zdarzeniach towarzyszących chorobie, jak stres, obciążenie psychiczne, operacje lub wypadek.
Choroba poinfekcyjna?
- Niektóre badania sugerują, że ME/CFS może być wywoływany chorobą zakaźną, a zaburzenia odpowiedzi immunologicznej odgrywają ważną rolę w patomechanizmie choroby.
- Wielu chorych opowiada o zakażeniu przebytym przed wystąpieniem ME/CFS, często są to nieswoiste infekcje dróg oddechowych.
- Opisano częstsze występowanie objawów przewlekłego zmęczenia w trakcie lub po następujących chorobach zakaźnych:
Inne hipotezy patogenetyczne
- Zaburzenie ośrodkowego i autonomicznego układu nerwowego
- Dysfunkcje autonomiczne, np. zaburzenia termoregulacji, krążenia i ciśnienia tętniczego.
- Zaburzenie fizjologicznej reakcji na stres, w której bierze udział oś podwzgórze–przysadka–nadnercza.
- Nadal jednak nie jest jasne, które z czynników interakcji biopsychospołecznej mają tutaj znaczenie patogenetyczne (zaburzone zarządzanie stresem na poziomie psychicznym i/lub biologicznym?).
- Czynniki psychiczne
- ME/CFS jest związany z obecną lub wcześniejszą chorobą psychiczną, a uwarunkowania psychologiczne i społeczne mogą odgrywać rolę w rozwoju choroby.
- Częsty związek z fibromialgią, zespołem jelita drażliwego i (innymi?) zaburzeniami somatyzacyjnymi.
- Nie oznacza to jednak, że zespół przewlekłego zmęczenia należy rozumieć jako chorobę czysto psychiczną.
- Leki przeciwdepresyjne mogą być stosowane w leczeniu objawów depresyjnych lub objawów lękowych tylko u osób ze współistniejącą chorobą psychiczną. Wydaje się, że nie mają istotnego wpływu na objawy zmęczenia.
- ME/CFS jest związany z obecną lub wcześniejszą chorobą psychiczną, a uwarunkowania psychologiczne i społeczne mogą odgrywać rolę w rozwoju choroby.
- Czynniki genetyczne
- Opisano rodziny z dużą częstością występowania ME/CFS, ale nie były one jeszcze badane systematycznie na wystarczająco dużych próbach losowych.
- U bliźniaczek monozygotycznych wskaźnik odziedziczalności wynosi 38%, a wskaźnik zgodności u bliźniąt heterozygotycznych – 11%.
Czynniki predysponujące
Czynniki ryzyka
- Szczególnie wrażliwe grupy w populacji:
- kobiety
- mniejszości etniczne
- osoby znajdujące się w niekorzystnej sytuacji społecznej
- osoby z niskim poziomem wykształcenia
- niski status społeczno–ekonomiczny.
- Osobowość i styl życia wydają się mieć wpływ na podatność na zespół przewlekłego zmęczenia.
- Niektóre cechy, takie jak perfekcjonizm, wydają się zwiększać ryzyko rozwoju CFS.
- Istnieją jednak liczne problemy metodologiczne wiążące się z oceną cech charakteru i ich przyczynowości.
- Czynniki genetyczne wydają się odgrywać pewną rolę.
Czynniki ryzyka
- Ostry stres fizyczny i psychiczny, zdarzenia traumatyczne.
- Zakażenia (patrz sekcja etiologia i patogeneza).
Czynniki wpływające na utrzymywanie się objawów
- Stres psychiczny
- Na przykład niewłaściwe sposoby radzenia sobie ze stresem mogą prowadzić do nasilenia dolegliwości i upośledzenia funkcjonowania.
ICD–10
- G93.3 Zespół zmęczenia po zakażeniach wirusowych [Zespół przewlekłego zmęczenia]. Obejmuje:
- Zespół przewlekłego zmęczenia z zaburzeniami odporności.
- Zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego z bólami mięśni.
- Zespół powirusowego (przewlekłego) zmęczenia.
Diagnostyka
Kryteria diagnostyczne4
- Ta kategoria diagnostyczna dotyczy tylko osób, które spełniają kryteria wymienione w akapicie definicja.
- Rozpoznanie ME/CFS jest rozpoznaniem zespołu chorobowego opartym na zdefiniowanych kryteriach, z których żadne nie jest wystarczająco silne. Powinno być stawiane tylko wtedy, gdy dolegliwości chorego nie dają się wyjaśnić żadną inną chorobą (np. stwardnieniem rozsianym).
U dzieci i młodzieży
- Niewystarczające dane z częściowo sprzecznymi wynikami.
- Wyniki metaanalizy brytyjskich i holenderskich badań dotyczących osób cierpiących na CFS w dzieciństwie i okresie dojrzewania5
- We wczesnym dzieciństwie różnica pomiędzy płciami (K>M) wydaje się być mniej wyraźna, niż w okresie dojrzewania i wieku dorosłym.
- Pogorszenie sprawności i zmęczenie są mniej wyraźne niż u dorosłych.
- Czas trwania choroby przed postawieniem rozpoznania wydaje się być krótszy niż u dorosłych.
- We wczesnym dzieciństwie rzadziej występują zaburzenia poznawcze, a częściej ból gardła.
- W okresie dojrzewania zespołowi ME/CFS częściej towarzyszy ból głowy i depresja, a rzadziej tkliwość węzłów chłonnych, kołatanie serca, zawroty głowy, ogólne osłabienie, ból i objawy lękowe.
Diagnostyka różnicowa
- Objawy podobne do zespołu ME/CFS mogą towarzyszyć wielu chorobom.
- W zależności od obrazu klinicznego należy rozważyć zwłaszcza następujące rozpoznania różnicowe:
- depresja
- niedoczynności tarczycy
- bezdech senny
- hipotensja ortostatyczna (zaburzenia ortostatyczne są częstym dodatkowym objawem w CFS, często przyjmują postać zespołu posturalnej tachykardii ortostatycznej, postural tachycardia syndrome – POTS)
- działania niepożądane leków
- uzależnienia
- wznowa choroby nowotworowej
- zapalenie wątroby
- ciężkie zaburzenia lękowe
- choroba dwubiegunowa
- zaburzenia psychotyczne, np. schizofrenia
- otępienie
- zaburzenia odżywiania (anoreksja, bulimia).
- Inne schorzenia, które mogą tłumaczyć objawy pacjenta to:
- celiakia
- niedokrwistość
- niedobory witaminy B12
- cukrzyca typu 1
- cukrzyca typu 2
- inne zaburzenia endokrynologiczne, takie jak niedobór hormonu wzrostu, choroba Addisona
- choroby sercowo–naczyniowe (niewydolność serca)
- hemochromatoza
- zapalenia stawów i zakażenia (zapalenie wsierdzia, mononukleoza, borelioza)
- depresja i zaburzenia somatyzacyjne.
- Chociaż zespołowi wypalenia zawodowego (burnout syndrome) i depresji również towarzyszy wyczerpanie, zasadniczo mają one inne spektrum objawów niż zespół ME/CFS.
- Osoby cierpiące na ME/CFS są zwykle wyraźnie mniej depresyjne, mimo znacznego upośledzenia funkcjonowania, jakie może wywołać ta choroba.
Wywiad
- Objawy główne i dodatkowe (patrz akapit definicja).
- Określony początek objawów w czasie.
- Zmienne natężenie objawów
- Nasilenie objawów jest zwykle nie do przewidzenia, ma zmienny przebieg i nie jest proporcjonalne do wysiłku, który je wywołuje.
- U niektórych chorych natężenie objawów jest względnie stałe, ale u wielu – także tych najciężej chorujących – waha się, co skutkuje różnym stopniem dobrej lub złej kondycji w ciągu dnia.
- Zmiany w zakresie jakości życia, wykonywania czynności dnia codziennego i samooceny od początku choroby.
- Do oceny ograniczenia sprawności funkcjonalnej można wykorzystać skalę Bella.
- W celu rozpoznania innych określonych przyczyn: szczegółowy wywiad.
- Następstwa:
- Objawy mogą mieć konsekwencje społeczne i ekonomiczne, a z czasem prowadzić do zaniedbania własnego środowiska społecznego i kręgu znajomych.
- Reakcją na zmiany pojawiające się wraz z chorobą, często pojawiają się uczucia straty, smutku i samotności.
- Choroba stanowi również duże obciążenie dla najbliższych, którzy często muszą przejąć wiele dodatkowych zadań w życiu codziennym chorego.
- Sprawność funkcjonalna:
- istotne ograniczenia i wahania
- okresy nieobecności w pracy lub szkole z powodu choroby
- najciężej chorzy pacjenci są trwale przykuci do łóżka i zwykle mają problemy z przyjmowaniem posiłków oraz utrzymaniem higieny osobistej
- jakość życia w wielu przypadkach jest znacząco obniżona.
Badanie fizykalne
- Nie występują swoiste zmiany.
- Należy przeprowadzić dokładne badanie fizykalne i w razie potrzeby zlecić badania dodatkowe w celu wykluczenia innych potencjalnych chorób podstawowych (patrz rozdział diagnostyka różnicowa).
- Tętno i ciśnienie tętnicze
- W przypadku zaburzenia ortostatycznego: w próbie pionizacyjnej stwierdza się podwyższenie tętna w pozycji stojącej o >30/min. w stosunku do tętna spoczynkowego (postural tachycardia syndrome – POTS).
- Orientacyjne badanie neurologiczne.
- Ocena funkcji poznawczych
- Częste są przypadki przerwy w pamięci roboczej. Z kolei rzadko występują zaburzenia pamięci długotrwałej.
- Ewentualnie dodatkowo:
- zaburzenia uwagi i koncentracji
- trudności ze znalezieniem słów
- spowolnienie przetwarzania informacji.
- W przeciwieństwie do łagodnych zaburzeń poznawczych (mild cognitive impairment) lub otępienia, zaburzenia pamięci nie są ciągłe, ani nie nasilają się w czasie.
- Badanie psychiatryczne w celu wykluczenia zaburzeń psychicznych.
- W razie potrzeby kwestionariusz do diagnostyki CFS
Badania uzupełniające w gabinecie lekarza rodzinnego
- Podstawowe badania laboratoryjne w przypadku pierwotnego niewyjaśnionego zespołu zmęczenia:
- Dalsze badania laboratoryjne tylko w przypadku nieprawidłowych wyników badań podstawowych lub szczególnych odchyleń w badaniu podstawowym. Wówczas można rozważyć na przykład następujące badania (badanie immunoglobulin i przeciwciał przeciwjądrowych niedostępne w POZ):4
- elektrolity (Na, K, Ca,)
- kreatynina, mocznik
- białko całkowite, albuminy, immunoglobuliny
- przeciwciała przeciwjądrowe (ANA)
- czynnik reumatoidalny (RF)
- ferrytyna
- HbA1c
- badanie na obecność narkotyków
- ALP, GGTP, AST, ALT, jeżeli nie badano za pierwszym razem
- witamina B12, kwas foliowy.
Badania uzupełniające specjalistyczne
- Fosforany.
- Test na obecność przeciwciał przeciwko wirusowi HIV po uzyskaniu świadomej zgody pacjenta.
- W razie potrzeby diagnostyka serologiczna wirusowego zapalenia wątroby typu B i C.
- Kortyzol, ACTH.
Wskazania do skierowania do specjalisty
- Rutynowe kierowanie pacjentów do innych specjalistów w celu oceny ich stanu klinicznego nie jest konieczne w typowych przypadkach, ale często jest wskazane jako etap ukierunkowanej diagnostyki wykluczającej, zwłaszcza w celu wyjaśnienia konkretnych dolegliwości towarzyszących lub stwierdzonych odchyleń.
- W przypadku pacjentów z ciężkimi objawami ostrymi wymagana jest szybka i dokładna diagnostyka, zazwyczaj w warunkach szpitalnych, wówczas należy takiego pacjenta skierować do szpitala.
- W przypadku podejrzenia choroby zawodowej lub narażenia na działanie szkodliwych czynników środowiskowych należy skierować pacjenta do przychodni medycyny pracy, o ile lekarz rodzinny nie posiada odpowiednich kompetencji w tym zakresie.
- W celu leczenia określonych chorób, o ile lekarz rodzinny nie posiada odpowiednich kompetencji w tym zakresie.
Leczenie
Ogólne informacje o leczeniu4
- Do tej pory nie zatwierdzono żadnych leków do leczenia przyczynowego ME/CFS. Według ekspertów sieci EUROMENE, agencji CDC i NICE, ważnym elementem leczenia jest stałe zarządzanie wydatkowaniem energii poprzez terapię dostosowania rytmu pracy do życia (tzw. pacing).
- W praktyce istotne jest określenie rodzaju i zakresu pożądanej aktywności, odpowiednio do potrzeb, możliwości i granicy wydolności pacjenta – wskazane jest podejście indywidualne.
- Częścią koncepcji leczenia jest również zebranie informacji na temat towarzyszących, często bardzo dokuczliwych objawów, jak na przykład dolegliwości bólowe, sercowo–naczyniowe czy zaburzenia snu, a w razie potrzeby ich leczenie.
- Ze względu na różne kryteria diagnostyczne i braki metodologiczne w dotychczasowych badaniach klinicznych, nie jest możliwe sformułowanie żadnych pewnych stwierdzeń na temat terapii i rokowania. Istnieje duża potrzeba przeprowadzenia badań w tym zakresie.
- Skuteczne wydają się być:
- Akceptacja przez chorego swojego stanu i wykazanie zrozumienia dla upośledzenia spowodowanego zespołem ME/CFS.
- Zintegrowana opieka psychologiczna i somatyczna.
- Aktywność fizyczna przy jednoczesnym unikaniu przeciążeń zgodnie z koncepcją pacingu. U pacjentów z ME/CFS nie należy stosować aktywacji fizycznej opartej na koncepcji odwarunkowania.
- Leczenie innych objawów (np. zaburzenia snu, bólu). W tym celu można zaproponować przede wszystkim metody poznawczo–behawioralne.
- Całkowite unikanie aktywności fizycznej może przynieść efekt odwrotny do zamierzonego.
Cele leczenia
- Zmniejszenie objawów w subiektywnej ocenie chorego.
- Zwiększenia poziomu aktywności.
- Poprawa sprawności funkcjonalnej.
- Poprawa jakości życia.
Terapia poznawczo–behawioralna (cognitive behavioral therapy – CBT)
- CBT to metoda stosowana w wielu przewlekłych i ciężkich chorobach, w których nie ma mowy tym, że ich przyczyną są czynniki psychologiczne.
- Terapia łączy w sobie następujące elementy:
- rehabilitacja w formie indywidualnie dostosowanej aktywności fizycznej
- psychoterapia zorientowana na myśli i wyobrażenia utrudniające powrót do zdrowia i pokazująca chorym metody kontrolowania objawów
- planowanie rehabilitacji, powrotu do pracy/szkoły i innych aktywności indywidualnych.
- Skuteczność6
- W przypadku CBT istnieją dowody na niewielką dodatkową korzyść, ale brak udowodnionych efektów długoterminowych. Badania te nie obejmowały jednak pacjentów ciężko chorujących (nie opuszczających domu).
- Zgodnie z wytycznymi NICE, terapia behawioralna jest wskazana zasadniczo do leczenia objawów towarzyszących zespołowi ME/CFS.
- Internetowy program CBT dla młodzieży z zespołem przewlekłego zmęczenia (FITNET) przyniósł obiecujące wyniki.7
Aktywacja fizyczna oparta na koncepcji stopniowanych ćwiczeń (graded exercise – GE)
- GE to odpowiednio ułożony i nadzorowany program ćwiczeń, którego celem jest stopniowe zwiększanie wydolności fizycznej pacjenta.
- Do indywidualnego programu ćwiczeń mogą być włączone wszystkie rodzaje aktywności fizycznej, w tym czynności dnia codziennego.
- Na początku programu ćwiczeń GE przeprowadzana jest ocena wydolności wstępnej.
- Rozpoczyna się od krótkich sesji ćwiczeń, na przykład 10 minut dziennie.
- Następnie powoli zwiększa się: najpierw częstość, a potem czas trwania sesji ćwiczeń i wreszcie, po osiągnięciu stabilizacji stanu ogólnego, następuje zwiększenie intensywności ćwiczeń.
- Dyskusyjny wpływ: ćwiczenia o intensywności przekraczającej 70% maksymalnego poboru tlenu (VO2max) powodowały duży wskaźnik przerywania terapii. Ponadto do badania nie włączono osób z ciężkimi objawami.
Pacing
- Pacing oznacza utrzymywanie indywidualnie dopasowanego poziomu wysiłku, tak aby uniknąć przeciążenia i nasilenia objawów spowodowanych PEM, przy jednoczesnym zapewnieniu pacjentowi wykonywania wysiłku w granicach tolerancji.
- Metoda ta została określona mianem Energy Envelope lub Energy Management. Ustala się przy tym poziom wysiłku, który pacjenci tolerują bez nasilenia objawów i który stanowi początkowo granicę ich aktywności fizycznej.
- Ważne jest, aby unikać nasilenia objawów z powodu przeciążenia. Gdy tylko pojawi się „zaostrzenie”, należy zmniejszyć aktywność.
- Najlepiej jest, gdy do redukcji objawów dochodzi dzięki stałemu stosowaniu pacingu. Ważne jest przy tym zapewnienie pełnego i empatycznego wsparcia chorym, także ze strony fizjoterapeutów przeszkolonych w zakresie ME/CFS.
- Jak dotąd nie ma wystarczających dowodów na korzyści płynące ze stosowania tej metody.
Zalecenia dla pacjentów
- Podobnie, jak w przypadku większości innych chorób, samo zalecenie odpoczynku ma niekorzystny wpływ na ogólny stan pacjenta.
- Stosowanie indywidualnie dopasowanego programu ćwiczeń/wysiłku fizycznego (patrz wyżej) uwzględniającego aktualne granice wydolności chorego.
Farmakoterapia
- Jak dotąd nie ma pewnych podstaw do zalecania leczenia farmakologicznego, o ile nie występuje inna choroba, którą można jednocześnie leczyć lekami.
Jakość relacji lekarz–pacjent
- Badania jakościowe wykazały stopień, do jakiego relacja pomiędzy lekarzem a pacjentem może się skomplikować, jeśli obie strony nie osiągną porozumienia co do przyczyny i sposobu leczenia.
- Wielu chorych postrzega kontakt z lekarzami i systemem ochrony zdrowia negatywnie.
- W trakcie badania i leczenia powinien mieć miejsce otwarty dialog z chorymi.
- Podstawowym zadaniem lekarzy rodzinnych jest poważne traktowanie chorego i jego dolegliwości, darzenie go szacunkiem i towarzyszenie mu w procesie leczenia, a także koordynowanie niezbędnych etapów leczenia i wskazywanie odpowiednich zasobów pomocy socjalnej.
- Należy proponować chorym regularne wizyty kontrolne w celu monitorowania postępów i włączania kolejnych etapów leczenia.
- Pomocne może być prowadzenie dzienniczka objawów.
- Uzasadnione jest oczekiwanie przez chorych poważnego potraktowania ich dolegliwości oraz, że otrzymają wsparcie zarówno medyczne jak i socjalne.
Przebieg, powikłania i rokowanie
Przebieg4
- U niektórych chorych natężenie objawów jest względnie stałe, ale u wielu – także tych najciężej chorujących – waha się, co skutkuje różnym stopniem dobrej lub złej kondycji w ciągu dnia.
- Przebieg choroby jest różny u poszczególnych osób i podlega silnym wahaniom. Ciężko chorzy pacjenci są przykuci do łóżka przez dłuższy czas i wymagają większej lub mniejszej opieki.
- U niektórych choroba trwa krócej niż 2 lata, u innych przebieg jest bardzo przewlekły.
- Obecnie żadna metoda leczenia nie gwarantuje dostatecznego wyleczenia.
- CBT jest skuteczniejsza niż inne metody interwencyjne u chorych z łagodnym lub umiarkowanym nasileniem objawów.
Powikłania
- Wstępne dowody na zwiększoną śmiertelność z przyczyn sercowo–naczyniowych.
- Jedno duże retrospektywne badanie kohortowe wykazało zwiększony odsetek samobójstw.8
Rokowanie4
- Nie ma możliwości oceny ogólnego rokowania.
- Mniej niż 10% chorych osiąga pełną remisję.
- Do 20% chorych, którzy początkowo byli skutecznie leczeni, doświadcza ponownego nasilenia objawów w dalszym przebiegu choroby.
Informacje dla pacjentów
Materiały edukacyjne dla pacjentów
Źródła
Piśmiennictwo
- Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, National Academies Press 2015, pmid:25695122, PubMed
- Nijhof S.L., Maijer K., Bleijenberg G., Uiterwaal C.S.P.M., Kimpen J.L.L., van de Putte EM. Adolescent Chronic Fatigue Syndrome: Prevalence, Incidence, and Morbidity,Pediatrics 2011, 127: 1169-75, www.ncbi.nlm.nih.gov
- Nacul L.C., Lacerda E.M., Pheby D. et al. Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care,BMC Med 2011, 9(1): 91, bmcmedicine.biomedcentral.com
- Baraniuk J.N. Myalgic encephalomyelitis (Chronic fatigue syndrome), BMJ Best Practice., dostęp: 01.01.2023, aktualizacja: 19.01.2022, bestpractice.bmj.com
- Collin S.M., Nuevo R., van de Putte E.M., Nijhof S.L., Crawley E. Chronic fatigue syndrome (CFS) or myalgic encephalomyelitis (ME) is different in children compared to in adults: a study of UK and Dutch clinical cohorts, BMJ Open 2015, 5:e008830, bmjopen.bmj.com
- Ingman T., Smakowski A., Goldsmith K., et al. A systematic literature review of randomized controlled trials evaluating prognosis following treatment for adults with chronic fatigue syndrome, Psychol Med 2022; 52: 2917-29, PMID: 36059125, PubMed
- Nijhof S.L., Bleienberg G., Uiterwaal C.S.P.M., et al. Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): a randomised controlled trial, Lancet 2012, 379: 1412-8, PubMed
- Roberts E., Wessely S., Chalder T., Chang C.K., Hotopf M. Mortality of people with chronic fatigue syndrome: a retrospective cohort study in England and Wales from the South London and Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre (SLaM BRC) Clinical Record Interactive Search (CRIS) Register, Lancet 2016, 387: 1638-43, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
Opracowanie
- Sławomir Chlabicz (redaktor)
- Marek Oleszczyk (recenzent)
- Adam Windak (redaktor)
- Erika Baum (recenzent/redaktor)