Informacje ogólne
Definicja
- Zaburzenie metaboliczne ze zredukowanym rozkładem i odpowiadającą temu akumulacją aminy trzeciorzędowej (trimetyloaminy), która jest dostarczana organizmowi z pożywieniem.1-2
- Wskutek tego pojawia się rybi zapach moczu, potu i wydychanego powietrza.
- synonimy: Fish Odor Syndrome/zespół rybiego zapachu.
Częstość występowania
- Choroba rzadka, dokładna zapadalność nie jest znana.1
- na całym świecie opisano ok. 200 przypadków.
- Szacunki nt. zapadalności wahają się od 1:200 000 do 1:1 000 000.2
- Prawdopodobnie duża liczba niezgłoszonych przypadków.
- Objawy mogą występować od urodzenia lub od wieku dojrzewania/miesiączkowania.
- Choroba występuje zarówno u kobiet, jak i u mężczyzn, prawdopodobnie nieco częściej u kobiet.
Etiologia i patogeneza
- Przeważnie dziedziczona autosomalnie recesywnie.2
- Nosiciele genu zwykle nie mają żadnych objawów lub mają jedynie przejściowe łagodne objawy.
- Przyczynami mogą być:
- Wrodzony defekt metabolizmu choliny
- Pierwotny niedobór lub obniżona aktywność monooksygenazy flawinowej-3
- Zadaniem wątrobowego enzymu monooksygenazy flawinowej-3 (FMO3) jest utlenianie trimetyloaminy do bezwonnego metabolitu - N-tlenku trimetyloaminy.3
- Wskutek zaburzeń dochodzi do akumulacji trimetyloaminy w organizmie i zwiększonego wydalania trimetyloaminy z moczem, potem i wydychanym powietrzem.
- Intensywność powstałego zapachu przypominającego rybę może być różna.
- Skłonność do choroby jest wyrażana przez stosunek (proporcję) między wolną trimetyloaminą a N-tlenkiem trimetyloaminy.
- Może występować wtórnie, np. w chorobach wątroby.3
Czynniki predysponujące
- Dziedziczenie.
- Rzadkie spontaniczne wystąpienie w wieku dorosłym.
- Uwarunkowanie dietą
- Trimetyloamina pochodzi głównie z substancji takich jak cholina, karnityna i N-tlenek trimetyloaminy.
ICD-10
- E88 Inne zaburzenia metaboliczne
- E88.8 Inne określone zaburzenia metaboliczne
diagnostyka
Kryteria diagnostyczne
- Rozpoznanie kliniczne (zapach ryby).
- Pomiar trimetyloaminy i/lub N-tlenku trimetyloaminy w moczu i ew. badania genetyczne.1-3
rozpoznaniach różnicowych
- Zakażenia pochwy, np. bakteryjne zapalenie pochwy lub rzęsistkowica
- Spożycie dań rybnych
- Choroby wątroby, np. B. marskość wątroby
- Inne rzadkie choroby metaboliczne
- Brak higieny osobistej
wywiadzie lekarskim
- Intensywny zapach ciała przypominający (zepsutą) rybę.
- Możliwe są również inne zapachy (śmieci, silny zapach potu, zapach kału, nieświeży oddech).
- Nasilenie może być różne, możliwe są epizodyczne przebiegi.
- Niektórzy pacjenci sami zauważają zapach, inni nie.
- U kobiet donoszono o przypadkach pogorszenia w czasie menstruacji.4
- Możliwe silne obciążenie psychiczne spowodowane zapachem ciała (życie zawodowe, życie towarzyskie), a następnie objawy w postaci zaburzeń lękowych lub depresji.5
Badanie fizykalne
- Rybi zapach ciała.
- Objawy psychologiczne (tendencja do wycofywania się, wahania nastroju, lęk, ataki paniki, fobia).
- Nie są wskazane żadne dodatkowe badania w praktyce lekarza rodzinnego.
Diagnostyka specjalistyczna
- Pomiar trimetyloaminy i/lub N-tlenku trimetyloaminy w moczu.
- Doustny test obciążenia trimetyloaminą
- np podczas badania członków rodziny i potencjalnych genetycznych nosicieli zaburzenia metabolicznego.
Wskazania do skierowania
- Jeśli podejrzewa się chorobę, należy skierować pacjenta do specjalisty chorób metabolicznych, ew. przeprowadzić badania genetyczne.
leczenie
Cele leczenia
- złagodzenie objawów
- Zapobieganie i/lub leczenie dolegliwości psychospołecznych.
Ogólne informacje o leczeniu
- Brak leczenia przyczynowego.
- Zmiana diety
- Zmniejszenie ilości choliny i karnityny w diecie.
- Przykłady żywności o wysokiej zawartości choliny:
- żółtko jaja
- podroby
- niektóre warzywa, takie jak kapusta, kukurydza, awokado, soja, groch
- Przykłady żywności zawierającej N-tlenek trimetyloaminy:
- ryby
- skorupiaki
- Warto współpracować z dietetykami, aby zapewnić dostarczenie odpowiednich ilości składników odżywczych.2
- Najskuteczniejsza dla osób z łagodną lub umiarkowaną postacią choroby.6
- Antybiotyk
- Podejście eksperymentalne, nie standardowe.
- Krótkoterminowe leczenie neomycyną i metronidazolem w celu zmniejszenia aktywności flory jelitowej wykazało pozytywne efekty u niektórych pacjentów.7-8
- Działania psychospołeczne (terapia behawioralna, psychoterapia)
- Monitorowanie kontroli za pomocą kwestionariuszy.9
Zalecenia dla pacjentek
- Zmiana diety
- Należy pamiętać, że miesiączka, gorączka i stres mogą tymczasowo pogorszyć stan.
Przebieg, powikłania i rokowanie
Przebieg
- Choroba trwająca całe życie
powikłań
- Depresja
- Zaburzenia lękowe
- Fobia społeczna
rokowania
- Obecnie nie istnieje leczenie przyczynowe.
- Łagodzenie objawów poprzez zmianę diety jest często skuteczne.
Informacje dla pacjentów
Informacje dla pacjentów w Deximed
Quellen
Literatur
- Mitchell SC, Smith RL. trimetylaminuria: The fish malodor syndrome. Drug Metabolism and Disposition 2001; 29: 517-21. PubMed
- Awosika AO, Anastasopoulou C. Trimethylaminuria. 2023 Jul 15. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2023 Jan–. PMID: 37603646. www.ncbi.nlm.nih.gov. www.ncbi.nlm.nih.gov
- Haugaard LK, Lund AM, Patursson P, Christensen E. Fish odour--could be a sign of trimethylaminuria. Ugeskr Laeger 2010; 172: 3268-9. PubMed
- Zhang AQ, Mitchell SC and Smith RL. Exacerbation of symptoms of fish-odour syndrome during menstruation. Lancet 1996; b, 348: 1740-1741.
- Ayesh R, Mitchell SC, Zhang A and Smith RL. The fish odour syndrome: Biochemical, familial and clinical aspects. Br J Med 1993; 307: 655-657. PubMed
- Mitchell SC. The fish-odor syndrome. Perspect Biol Med 1996; 39: 514-526 PubMed
- Treacy E, Johnson D, Pitt JJ and Danks DM. trimetylaminuria, fish odour syndrome: A new method of detection and response to treatment with metronidazole. J Inherit Metab Dis 1995; 18: 306-312. PubMed
- Rehman HU. Fish odor syndrome. Postgrad Med J. 1999 Aug;75(886):451-2. www.ncbi.nlm.nih.gov. www.ncbi.nlm.nih.gov
- Rutkowski K, Rahman Y, Halter M. Development and feasibility of the use of an assessment tool measuring treatment efficacy in patients with trimethylaminuria: A mixed methods study. J Inherit Metab Dis. 2019 Mar;42(2):362-370. onlinelibrary.wiley.com. onlinelibrary.wiley.com
Autoren
- Moritz Paar, Dr. med., Facharzt für Allgemeinmedizin, Münster/W