Zasady ogólne

• Tylko w przypadku niewielkiej liczby wszystkich zgonów (<10%) śmierć następuje nagle i niespodziewanie. Większość ludzi umiera po długim okresie choroby i stopniowego osłabienia przed fazą terminalną.
• Pacjenci znajdują się w okresie agonalnym, gdy żadne dostępne leczenie nie może zapobiec niewydolności narządów, która prowadzi do śmierci w niedługim okresie czasu. Ocena tej sytuacji opiera się na znajomości stanu chorobowego i ocenie klinicznej.
• Ważne jest znajome i spokojne otoczenie. Decyzję o tym, czy pacjent może przebywać w domu, czy też powinien zostać skierowany do szpitala, należy zawsze podejmować indywidualnie. Szpital jest tylko jedną (zwykle gorszą) alternatywą. Leczenie osoby umierającej w jej własnym domu zależy od tego, jakie wsparcie i opiekę mogą zapewnić krewni i inne najbliższe osoby.¹
• Uporczywe przedłużenie procesu umierania o kilka dni nie jest w zasadzie żadną korzyścią.
• Nikt nie powinien umierać samotnie.

Objawy podmiotowe i przedmiotowe w okresie umierania

• Wyraźne osłabienie fizyczne
• Coraz dłuższe spędzanie czasu w łóżku
• Znużenie i zwiększone zapotrzebowanie na sen
• Spadek ciśnienia tętniczego, płytki puls, brak tętna na tętnicy promieniowej
• Osłabiona zdolność orientacji, czasami ze splątaniem, majaczeniem
• Obniżona uwaga i koncentracja
• Znikoma reakcja podczas spotkania z krewnymi
• Małe zainteresowanie jedzeniem i piciem
• Trudności w połykaniu, także leków
• Osłabienie napięcia mięśniowego i odruchów nerwowych
• Atonia jelit i pęcherza moczowego
• Zmniejszenie ilości wydalanego moczu poniżej 100 ml/24 h
• Zaburzenia świadomości, utrata przytomności
• Bladoszara skóra
• Zimny pot
• Zaostrzenie rysów twarzy: spiczasty, blady nos i cofnięty podbródek (facies hippocratica, oblicze Hippokratesa).
• W ostatnim okresie przed śmiercią (dni/godziny) objawy te stają się coraz bardziej widoczne; pacjenci zwykle leżą w łóżku, często są nieprzytomni, nie są już w stanie przyjmować leków doustnych i mogą pić tylko bardzo małe ilości płynów.²
• Nieuleczalny okres choroby może być skomplikowany przez subiektywnie bardzo niepokojące objawy, w szczególności:
  • Lęk/smutek
  • Duszność, rzężenia przedśmiertne, oddech Cheyne-Stokesa
  • Ból³
• Aby ocenić, czy okres umierania już się rozpoczął, należy również wziąć pod uwagę intuicję osób zaangażowanych w proces leczniczy.

Środki i zalecenia

Bez uporczywego przedłużania procesu umierania

• Oczywisty proces umierania nie powinien być uporczywie przedłużany przez stosowanie terapii podtrzymujących życie.

Wola pacjenta jest najważniejsza

• Leczenie u kresu życia ma na celu poprawę lub utrzymanie jakości życia.
• Lekarz ma obowiązek uszanowania prawa pacjenta do umierania w spokoju i godności.
• W Polsce nie ma jednoznaczych przepisów prawa, które by regulowały zasady postępowania u schyłku życia.
• Zapisy Kodeksu Etyki Lekarskiej pozwalają lekarzowi na odstąpienie od leczenia przyczynowego i jego zaprzestanie, w sytuacji gdy z punktu widzenia wiedzy medycznej nie daje ono szansy na uratowanie lub przedłużenie życia.
• Sprzeciw pacjenta wobec podjęcia lub kontynuowania leczenia w okresie umierania można traktować jako wiążący.⁴
• Za rodzaj i zakres leczenia odpowiadają lekarze zgodnie ze wskazaniami medycznymi.
  • Czyniąc to, muszą szanować wolę pacjenta.
  • Przy podejmowaniu decyzji lekarze powinni dążyć do konsensusu z personelem medycznym i pielęgniarskim.
  • W fazie planowania medycznego na początku pojawia się kwestia podstawowego celu leczenia (stan wiedzy medycznej – aspekt obiektywny) oraz skuteczności procedury terapeutycznej w danym indywidualnym przypadku (aspekt subiektywny).
  • Tylko jeśli oba warunki są spełnione, wskazane jest zastosowanie procedury terapeutycznej.

Nagły przypadek przy braku zdolności do wyrażenia zgody

• W nagłych przypadkach- przy założeniu niezdolności do wyrażenia zgody - nadrzędne znaczenie mają obiektywne wskazania medyczne (wyeliminowanie nagłego zagrożenia dla zdrowia i życia).
  • W przypadku konieczności podjęcia pilnych interwencji lekarze są zobowiązani do działania ze względu na aspekt prawny „zdolności do czynności prawnych bez zlecenia".
  • Rodzaj procedury jest określany przez lekarzy rodzinnych z punktu widzenia „względów etycznych" (in dubio pro vita, zasada czynienia dobra).⁵
  • Dotyczy to tylko bieżącej opieki w nagłych wypadkach do czasu „wyeliminowania" ostrego, nagłego stanu.

Potrzeby osoby umierającej

• Decyzje i środki dotyczące leczenia w fazie umierania powinny opierać się na potrzebach osoby umierającej i jej otoczenia, przy jednoczesnym poszanowaniu godności osoby umierającej.
• W przypadku pacjentów umierających, którzy nie mogą już komunikować się werbalnie lub tylko w ograniczonym zakresie, mimika twarzy, gesty, oddech, napięcie mięśniowe, kontakt wzrokowy, gesty, reakcje i wokalizacje parawerbalne powinny być uważnie obserwowane przez osoby zaangażowane w leczenie i oceniane pod kątem ich znaczenia.
• Jeśli umierający pacjent nie jest w stanie wyrazić swojej woli, osoba go reprezentująca (osoba upoważniona na podstawie pisemnego pełnomocnictwa lub wyznaczona przez sąd) powinna określić wolę pacjenta i omówić ją z lekarzami.

Skierowanie do szpitala?

• Zasadniczo hospitalizacja nie powinna mieć miejsca. Jest to jednak konieczne, jeśli tylko w ten sposób możliwe jest zapewnienie właściwego leczenia paliatywnego lub jeśli pacjenci czują się tam bezpieczniej.
• Wszystkie środki medyczne, pielęgnacyjne i fizjoterapeutyczne, które nie służą celowi, jakim jest możliwie jak najlepsza jakość życia, nie powinny być podejmowane w okresie umierania lub, jeśli zostały podjęte wcześniej, powinny zostać przerwane: np. wentylacja mechaniczna, resuscytacja krążeniowo-oddechowa, dializa/hemofiltracja, terapia na oddziale intensywnej terapii, odpowiednie ułożenie w przypadku odleżyn- lub profilaktyka zapalenia płuc.
• Pomiar i dokumentowanie ciśnienia tętniczego, tętna, częstości oddechów, stężenia glukozy we krwi, saturacji i temperatury ciała mogą być przerwane, jeśli nie ma korzyści w postaci złagodzenia objawów.
• U umierających z wszczepionym kardiowerterem-defibrylatorem (ICD), funkcja defibrylacji powinna być wyłączona w fazie umierania.

Środki wspomagające i leki

• Leki stosowane w aktywnym leczeniu, leczeniu podtrzymującym i długotrwałym oraz w profilaktyce powinny zostać wstrzymane lub odstawione na stałe; leki o działaniu paliatywnym powinny zostać utrzymane.⁶
• Należy rozpoczynać lub kontynuować leczenie wyłącznie lekami, które sprzyjają osiągnięciu celu, jakim jest możliwie najlepsza jakość życia w okresie umierania. Zalicza się do nich przede wszystkim opioidy, leki przeciwpsychotyczne, benzodiazepiny i leki antycholinergiczne.
  • Lęk i niepokój
    • W przypadku niepokoju w fazie umierania należy określić główne przyczyny jego wystąpienia, np. ból, zaparcia, zatrzymanie moczu, duszność, lęk i/lub majaczenie.
    • Osoby umierające z towarzyszącym lękiem- z objawami niepokoju lub bez nich- powinny otrzymać wsparcie w postaci spokojnego otoczenia, komunikacji budującej zaufanie i ciągłości opieki.
    • Benzodiazepiny mogą być stosowane w fazie umierania w celu złagodzenia lęku- z towarzyszącymi objawami niepokoju lub bez nich.
    • W przypadku niepokoju w połączeniu z majaczeniem w fazie umierania, należy leczyć przede wszystkim majaczenie.
  • Duszność w fazie umierania
    • Pacjenci z dusznością będący w okresie umierania i wymagający leczenia farmakologicznego w celu złagodzenia duszności, powinni być leczeni opioidami jako lekami z wyboru.
    • Benzodiazepiny mogą być podawane oprócz opioidów, jeśli występują również objawy lękowe.
  • Majaczenie
    • Umierający pacjenci z objawami majaczenia powinni być leczeni z zastosowaniem następujących środków ogólnych: spokojne i ułatwiające orientację otoczenie, zapobieganie upadkom, spokojna komunikacja i ciągłość opieki.
    • U osób umierających z majaczeniem i wymagających leczenia farmakologicznego, haloperydol, w razie potrzeby w połączeniu z benzodiazepiną (zastosowanie poza wskazaniami rejestracyjnymi), może być stosowany w leczeniu majaczenia.
  • Rzężenia
    • Nie należy rutynowo podawać płynów w przypadku rzężenia w fazie umierania.
    • U osób umierających z niepokojącymi rzężeniami można zastosować odpowiednie metody ułożeniowe, aby ułatwić oddzialenia się i odpływ wydzieliny. 
    • W celu zmniejszenia rzężenia można zastosować leki antycholinergiczne.
    • U umierających pacjentów z uciążliwymi rzężeniami (bez tracheostomii lub rurki dotchawiczej) nie należy odsysać wydzieliny z tchawicy.
• Jeśli konieczne i łagodzące objawy leki nie mogą być już podawane dojelitowo, należy je podawać w dostosowanych dawkach pozajelitowo (dożylnie, podskórnie- preferowana droga podania), przezśluzówkowo (donosowo, na błonę śluzową policzków, podjęzykowo) lub doodbytniczo. Skuteczna terapia transdermalna może być również kontynuowana w fazie umierania.
• Leki przeciwbólowe w dużych dawkach mogą przyspieszyć proces umierania. Ryzyko wystąpienia takiego skutku ubocznego jest jednak mniejsze w przypadku skutecznego uśmierzania bólu.
• Niektórzy pacjenci wymagają podawania środków uspokajających.

Jedzenie i picie?

• Pacjentów nie należy zmuszać do jedzenia ani picia.
• Pacjenci w fazie terminalnej wydają się nie odczuwać dyskomfortu związanego z odwodnieniem. Dopóki pacjenci mają zapewnioną dobrą opiekę pielęgnacyjną i higienę jamy ustnej, nie wydają się odczuwać pragnienia.
• Po dokładnym rozważeniu każdego indywidualnego przypadku (np. zaspokojenia głodu i pragnienia), sztuczne odżywianie i nawadnianie pacjentów umierających nie powinno mieć miejsca.

Suchość w jamie ustnej

• Należy regularnie nawilżać błonę śluzową jamy ustnej i usta w sposób dostosowany do potrzeb osoby umierającej, tak, aby zapobiec dokuczliwej suchości w jamie ustnej.
• Należy stosować odpowiednie substancje, które odpowiadają nawykom i preferencjom osoby umierającej oraz służą jej dobremu samopoczuciu.

Opieka paliatywna

• Opieka paliatywna charakteryzuje się wielospecjalistycznym i interdyscyplinarnym podejściem.
• Leczenie przeciwbólowe pacjentów terminalnych jest najwyższym priorytetem.
• Więcej można przeczytać w artykule o łagodzeniu bólu i łagodzeniu trudności z oddychaniem.

Informowanie krewnych

• Krewni mogą być przytłoczeni sytuacją oraz decyzjami, które należy podjąć, a także emocjami, które się z tym wiążą. Komunikacja w kontaktach z krewnymi powinna być pełna szacunku, empatii, a jednocześnie szczera i zrozumiała.^7-9
• Ważne jest również poinformowanie krewnych o terminalnym stanie pacjenta, aby mogli przygotować się na jego śmierć, a także konsekwencje prawne.
• Kiedy pacjenci umierają bez wystarczającej pomocy i bez przygotowania rodziny, może to przyczynić się do skomplikowanego przebiegu żałoby i braku zaufania do osób leczących ich w przyszłości.

Czy więcej pacjentów może umierać w domu?

• Prawie połowa wszystkich zgonów ma miejsce w szpitalu. Szacuje się, że odsetek zgonów w środowisku domowym wynosi mniej niż 40%.
• Kilka badań wykazało, że większość pacjentów chce umierać w domu. Jednak rzadko do tego dochodzi, ponieważ pacjenci często są przyjmowani do szpitala w trybie pilnym i niespodziewanie w ostatnich dniach życia, a sieć społeczna otaczająca pacjentów jest często przeciążona.
• Krewni często czują się niepewnie i nie mają wystarczających środków w sytuacjach nieprzewidzianych komplikacji.
• Personel pielęgniarski i lekarze rodzinni nie zawsze są gotowi na taką sytuację lub mają zbyt mało czasu na organizację opieki w domu chorego.
• Jeśli większa liczba pacjentów ma mieć możliwość umierania w domu zgodnie ze swoim życzeniem, system ochrony zdrowia musi zapewnić stabilne i dostępne sieci medyczne świadczeniodawców i lekarzy rodzinnych, aby krewni i być może także pacjenci czuli się bezpieczniej.
• Taka sieć umożliwia zwrócenie się o wsparcie do zespołu paliatywnego (hospicjum stacjonarne, hospicjum domowe, poradnia medycyny paliatywnej) lub poradani leczenia bólu, jeśli dana osoba odczuwa silny ból.¹⁰

Dodatkowe informacje na temat leczenia paliatywnego

• Lęk
• Majaczenie
• Depresja
• Duszność
• Suchość w jamie ustnej
• Bóle
• Nudności i wymioty
• Zaparcia
• Kacheksja i odwodnienie
• Niedrożność przewodu pokarmowego

Informacje dla pacjentów

Informacje dla pacjentów w Deximed

• Koniec życia
• Proces umierania 
• Decyzje pod koniec życia – wola pacjenta
• Czym jest opieka paliatywna?
• Ból i inne objawy, medycyna paliatywna
• Jedzenie i picie w przypadku umierających pacjentów
• Dolegliwości w obrębie jamy ustnej, opieka paliatywna
• Leczenie lęku, opieka paliatywna 
• Zaparcia, opieka paliatywna 
• Majaczenie, opieka paliatywna