Ważne informacje
W przypadku nagłych kryzysów dotyczących Twoich bliskich cierpiących na otępienie (zagrożenie/przemoc) lub Ciebie (np. myśli lub zamiary samobójcze) prosimy o natychmiastowy kontakt z:
- Najbliższym oddziałem psychiatrycznym
- Centrum powiadamiania ratunkowego
- Policją
Co to znaczy być członkiem rodziny osoby chorej na otępienie?
Krewni (rodzina, partnerzy, rodzeństwo, dzieci) osób z postępującym otępieniem mogą odczuwać znaczne obciążenie i ograniczenia. Otępienie może dotykać następujących obszarów:
- Własne zdrowie
- Własne uczucia i samopoczucie psychiczne
- Własny zawód
- Czas wolny i jego organizacja (np. sport, kontakty, kultura, hobby)
- Relacje z innymi ludźmi (np. wykluczenie, odrzucenie, wstyd)
Jednocześnie krewni są bardzo ważni dla osób z otępieniem jako stały punkt odniesienia – w celu wsparcia, a także opieki lub jako pełnomocnicy. Przy tym szczególne wyzwanie może stanowić:
- Przejmowanie coraz większej opieki nad osobami chorymi, a tym samym ingerowanie w ich prywatność.
- Chronienie ich, a tym samym częściowo przejęcie decyzji, których chory może nie być już w stanie podjąć, albo może nie chcieć podejmować (np. zażywanie leków).
- Jednoczesne pozostawienie osobie z otępieniem jak największej niezależności.
Własne problemy i szczególna odpowiedzialność wobec osoby chorej na otępienie mogą sprawić, że sam(a) Pan(i) będzie potrzebować pomocy. Na dłuższą metę można jednak dobrze opiekować się chorymi członkami rodziny tylko wtedy, gdy dobrze dba się o siebie i potrafi się dobrze gospodarować rezerwami energii i nimi zarządzać.
Możliwe formy wsparcia
Możliwe, że szuka Pan(i) informacji o tym, jak zachowywać się wobec osób z otępieniem, m.in. konkretnych propozycji działań i technik radzenia sobie z tym schorzeniem. Poprzez organizacje samopomocy można nawiązać kontakt z innymi osobami, które były lub są w podobnej sytuacji jak Pan(i). Korzystanie z usług telefonicznych lub internetowych może dać możliwość zachowania anonimowości. Oprócz tego można też szukać wsparcia u psychoterapeutów, którzy pomogą w radzeniu sobie z trudnymi sytuacjami i emocjami.
Pierwszy punkt kontaktu – gabinet lekarza rodzinnego
Lekarze rodzinni mogą być pierwszymi zaufanymi rozmówcami, ponieważ obowiązuje ich tajemnica zawodowa. Mogą oni na przykład udzielić Panu(-i) informacji o:
- chorobie (np. rokowaniu i możliwościach leczenia) i sposobach radzenia sobie z nią (zwłaszcza z postępującą utratą czynności mózgu i ograniczeniami fizycznymi)
- usługach i innych ofertach odciążenia dla Pana(-i) lub osób z otępieniem (np. opieka dzienna, krótkoterminowa i profilaktyczna)
- możliwościach wsparcia finansowego
- zakładach opieki
- lub w razie potrzeby skierować do specjalistów.
Anonimowość w sieci
Wiele stron internetowych posiada własne fora dyskusyjne. Jeśli chce Pan(i) skorzystać z forum dyskusyjnego w Internecie, zaleca się nie ujawniać swojego pełnego nazwiska. Ponadto należy pamiętać, że wszystkie informacje umieszczane w sieci mogą być przeglądane również przez obce osoby. Jest to szczególnie ważne w przypadku mówienia o osobach chorych bez ich wiedzy lub zgody.
Zalecenia dla bliskich w postępowaniu z osobami cierpiącymi na otępienie
Ogólne zalecenia
Należy uznawać i szanować godność osoby chorej, wspierać ją w rzeczach, które może jeszcze robić samodzielnie i starać się nie niepokoić jej, nie krytykować i nie kłócić się z nią.
Istnieje wiele zaleceń ekspertów, które ułatwiają postępowanie z osobami chorymi na otępienie. Szczególnie trudne są sytuacje, w których pacjenci z otępieniem reagują gniewem, frustracją lub agresją. Należy starać się unikać takich sytuacji, nie prowokować chorego i także zachować spokój.
Bardzo ważne jest również odpowiednie dbanie o siebie: należy poprosić przyjaciół/znajomych o pomoc i wsparcie, wygospodarować czas, gdy ktoś przejmie za Pana(-ią) opiekę, zadbać o regularne spotkania z przyjaciółmi, które zapewnią równowagę psychiczną.
Szczególne cechy komunikacji z osobami cierpiącymi na otępienie
W przebiegu choroby otępiennej możliwości komunikacyjne osoby chorej zmieniają się coraz bardziej od komunikacji werbalnej (mówionej) w kierunku komunikacji niewerbalnej (gesty, mimika twarzy, emocje). Pacjenci często zapominają lub zastępują wcześniej znane, codzienne słowa, coraz bardziej traci się rozumienie słów drugiej osoby, zapomina się również o zasadach komunikacji i o tym, co zostało powiedziane bezpośrednio wcześniej. Ponadto osoba z otępieniem często doświadcza siebie w roli poprzedniego stanu ego (np. w życiu zawodowym, w dzieciństwie). Może ona czuć się zdezorientowana lub zagubiona w codziennym życiu, może źle interpretować wypowiedzi lub zachowania drugiej osoby. Te okoliczności mogą prowadzić do nieporozumień, a czasem także do konfliktów lub agresji.
Dlatego szczególnie ważne jest, aby zawsze mieć zrozumienie dla osób chorych na otępienie i próbować postawić się w ich sytuacji oraz dowiedzieć się, co kryje się za tym, co chcą przekazać, nawet jeśli na początku może to wydawać się niezrozumiałe.
Emocje i gesty są zwykle obecne u chorego najdłużej, a dzięki nim dostęp i komunikacja z osobami z otępieniem jest często możliwa jeszcze przez długi czas. Jednocześnie oznacza to, że autentyczność odgrywa szczególną rolę w komunikacji. Ogromne znaczenie dla Pana(-i) jako osoby bliskiej ma zatem:
- Przemyślenie własnej mowy ciała (wyraz twarzy, siła i ton głosu).
- Podkreślanie to, co się mówi, za pomocą odpowiednich gestów i mimiki twarzy oraz emocji.
- Jeśli osoby chore sobie tego życzą, także stosowanie wspierającego dotyku.
Poniższe zasady komunikacji okazały się przydatne w postępowaniu:
- Przed każdą rozmową nawiąż kontakt wzrokowy, zwracaj się bezpośrednio po imieniu do osoby chorej.
- Mów powoli i wyraźnie, krótkimi i prostymi zdaniami, robiąc przerwy w wypowiedzi.
- Powtarzaj ważne informacje tymi samymi słowami.
- Zadawaj jedno pytanie na raz i upewnij się, że dana osoba może na nie odpowiedzieć, aby poczuła się zaangażowana w rozmowę.
- Ogranicz możliwość wyboru w pytaniu, aby nie przytłoczyć chorej osoby.
- Daj osobie chorej na otępienie czas na zastanowienie się nad tym, co zostało powiedziane lub na odpowiedź na pytanie.
- Używaj imion zamiast zaimków:
- „Basia przyjdzie i Ci pomoże.” A nie: „Ona za chwilę przyjdzie, by ci pomóc.”
- Unikaj ironii i zwrotów lub zdań w znaczeniu przenośnym i weź pod uwagę, że dana osoba często rozumie rzeczy dosłownie (np. „zielone płuca”).
- Stosuj komunikację niewerbalną (np. uśmiech, dotyk, przytulenie) i naucz się znosić ciszę.
- Nie naciskaj na chorą osobę, aby coś sobie przypomniała.
- Jeśli to możliwe, nie poprawiaj osoby z otępieniem, nie dyskutuj, nie rób wyrzutów i nie obstawaj przy swoim zdaniu.
- Podziel na małe kroki instrukcje dotyczące gotowania, prac domowych, ogrodowych itp.
- Jeśli usłyszy Pan(i) wyrzuty lub oskarżenia, należy uświadomić sobie, że często jest to wyraz bycia przytłoczonym i bezradnym, i postarać się nie brać ich do siebie, lecz okazać zrozumienie.
Praktyczne procedury ułatwiające codzienne życie
- Jeśli osoba cierpiąca na otępienie nadal prowadzi samochód, należy w regularnych odstępach czasu, w porozumieniu z lekarzami, dokładnie sprawdzić, czy osoba ta nadal jest w stanie uczestniczyć w ruchu drogowym!
- Zawsze należy zachowywać to samo ustawienie przedmiotów codziennego użytku. Jest to mniej mylące, jeśli ważne rzeczy zawsze mają swoje wyznaczone miejsca.
- Wykorzystywać kartki z informacją, gdzie znajdują się najczęściej używane przedmioty.
- Korzystać z przejrzystych i dobrze zorganizowanych planerów dnia, tablic, kalendarzy i zegarów, ustalać dzienny harmonogram.
- Zwrócić uwagę na dobre oświetlenie: lampka nocna ułatwia znalezienie toalety i powrót do łóżka.
- Jeśli to możliwe, pozostawić bliską osobę w znanym jej otoczeniu.
- Zadbać o możliwie regularną i stałą rutynę w życiu codziennym, wystarczającą aktywność w ciągu dnia i regularny rytm dzień-noc.
- Zadbać o jak najmniej przeszkód.
- Usunąć wszystko, co mogłoby wyprowadzić z równowagi lub zdezorientować chorego.
- Nie wymieniać znanych mebli i obrazów, lecz pozostawić je na swoim miejscu.
- Położyć notatnik obok telefonu dla osoby bliskiej chorującej na otępienie i zachęcać ją do korzystania z niego podczas rozmowy przez telefon.
- Stworzyć proste listy kontrolne.
- Zostawić pisemne instrukcje dotyczące prostych środków bezpieczeństwa.
- Towarzyszyć osobie chorej na otępienie w regularnym odwiedzaniu znajomych miejsc i osób i zachęcać ją do tego oraz pomagać jej w utrzymaniu hobby (np. ogród, gra w karty).
Odżywianie – cechy szczególne
W przebiegu otępienia często słabnie zmysł smaku oraz poczucie głodu i pragnienia. Zadbanie o jedzenie w rodzinnej atmosferze z ustalonymi porami posiłków i motywującym wsparciem może poprawić nawyki żywieniowe osób z otępieniem.
Ponieważ odpowiednie nawodnienie i odżywianie są ważne dla zdrowia i dobrego samopoczucia, istnieją pewne techniki poprawiające wchłanianie składników odżywczych przez osoby chore na otępienie. W szczególności dużą rolę odgrywa rodzaj oferowanego jedzenia. Zasadniczo osoby z otępieniem preferują słodkie potrawy i napoje. Dlatego potrawy powinny być słodsze lub mocniej przyprawione. Ponadto oferowane jedzenie i napoje powinny się dobrze oddzielać i być kolorowe, należy także unikać przymusu. Na zaawansowanym etapie choroby preferowane są kanapki i jedzenie palcami, ponieważ chorzy często zapominają, jak używać sztućców lub do czego one służą.
Dodatkowe informacje
- Otępienie naczyniowe
- Otępienie w chorobie Alzheimera – informacje dla lekarzy
- Objawy otępienia – Informacje dla personelu medycznego
Autor
- Catrin Grimm, lekarz w trakcie specjalizacji z psychiatrii i psychoterapii dzieci i młodzieży, Klingenberg a. M.
- Anna Zwierzchowska, lekarz, Kraków (edytor/recenzent)